28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» 

Στις 28 Φεβρουαρίου 2018 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές. 

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» - "Showyourrare! Showyoucare!"» 

Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις» και στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα για την καλύτερη αντιμετώπιση και τη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. 

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) προωθώντας το μήνυμα αυτό στη χώρα μας, διοργανώνει: 

Την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους. 

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας. 

Η είσοδος είναι ελεύθερη και στις δύο εκδηλώσεις. 

Θα είναι μεγάλη χαρά και τιμή για εμάς να σας έχουμε κοντά μας! 

Ελάτε λοιπόν μαζί μας για να ενώσουμε τη φωνή των ασθενών και να ενισχύσουμε τον αγώνα για την έρευνα. 

«ΔΕΙΞΕ ΠΟΣΟ ΣΠΑΝΙΟΣ ΕΙΣΑΙ! ΔΕΙΞΕ ΤΟ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΝ ΣΟΥ!» 

http://www.stogiatro.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=48050:11i-pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-deikse-poso-spanios-eisai-deikse-to-endiaferon-sou&catid=17:nea

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Οι σπάνιες παθήσεις αν κι απαντώνται όχι ιδιαίτερα συχνά στο γενικό πληθυσμό χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και την μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση..

Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Σήμερα,  στην Ελλάδα σε θεσμικό επίπεδο, από την παρούσα κυβέρνηση, έχουν γίνει τα εξής βήματα:

Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών  σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα.

Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.

Αποτρέπεται έτσι η ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ μας δίδεται η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (πχ Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία).

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής  Επιτροπής  στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα – εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα είναι ένα επιστημονικό πεδίο που το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας  εκδηλώνεται με ιδιαίτερη ένταση.

Η χώρα μας βρίσκεται μπροστά σε αυτήν την πρόκληση, με βάση τον νέο Νόμο, να δημιουργήσει το Εθνικό της Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν. Η δημιουργία του Εθνικού Δικτυού Σπανίων παθήσεων θα λύσει η θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα  οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

http://www.stogiatro.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=48049:pagkosmia-imera-spanion-pathiseon&catid=417:ev-zin